«Ich habe am Freitag meine dritte Endometriose-Operation, dann kann ich leider nicht», sagt die 33-jährige Nadine Gysin am Telefon. Die gelernte Hauswirtschaftsfachfrau lebt mit ihrem Mann auf dem elterlichen Mutterkuhbetrieb im Kanton Baselland. Und sie gehört zu den zehn Prozent der Frauen, die mit Endometriose diagnostiziert sind.
«Der Leidensdruck ist enorm»
Endometriose ist eine chronische Krankheit, bei der sich gutartiges, gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe ausserhalb der Gebärmutter ansiedelt. So bilden sich beispielsweise in den Eierstöcken, am Bauchfell, Darm, der Blase und am Zwerchfell die sogenannten Endometriose-Herde. Diese können zyklische Beschwerden verursachen, aber auch ausserhalb des Zyklus für Leiden sorgen.
Die Folge sind Schmerzen – während der Menstruation, beim Stuhlgang, Wasserlassen oder beim Geschlechtsverkehr. Endometriose-Betroffene plagen oft auch Verdauungsprobleme, Müdigkeit und Rückenschmerzen. «Zeitweise konnte ich mich nicht mehr bücken und war oft erschöpft», sagt die Hauswirtschaftsfachfrau. «Der Leidensdruck ist enorm.»
Häufig, aber lange unerforscht
Endometriose stand als Frauenkrankheit lange nicht im Mittelpunkt der Forschung: Die Diagnosezeit ist lang und die Möglichkeiten zur Linderung sind beschränkt. Endometriose gilt heute als unheilbar. Einzig Schmerzmedikamente und Hormone bringen Linderung.
Ihre ersten Symptome hatte Nadine Gysin im Jahr 2021. Und sie wusste damals nicht, was es war. Sie war bei der Hausärztin im Ultraschall und auch bei der Frauenärztin. «Beide sahen nichts», sagt sie rückblickend. Mit Verdacht auf Morbus Crohn machte Gysin eine Darmspiegelung. Auch dort fanden die Ärzte nichts.
Das geschehe nicht selten, meint Sara Zanetti vom Verein Endo-Help. «Die Krankheit ist noch zu wenig bekannt, man spricht nicht darüber», sagt sie. Endometriose sei wie ein Chamäleon: Die Symptome seien vielfarbig und zeigten sich unterschiedlich.
Die Diagnose war befreiend
Nadine Gysin hatte rund um den Bauchnabel so starke Schmerzen, dass sie sich nicht mehr gut bücken konnte. Ihre Hausärztin verwies sie an einen Viszeral-Arzt, der Nabelbrüche operiert. Dieser habe im Ultraschall eine Struktur gesehen, die rausmusste. Ohne genau zu wissen, was das Problem ist, wurde Gysin rund ein Jahr nach den ersten Symptomen operiert. Der Arzt schickte ihr Gewebe ins Labor und der Befund war klar: Endometriose.
«Die Diagnose war für mich eine Erleichterung. Ich war frisch operiert. Die Sache war für mich eigentlich erstmals gegessen.» Aber plötzlich machte sich im Jahr 2024 ein Schmerz oberhalb des Bauchnabels im oberen Bauchraum breit. Eine Schmerzspritze sollte Gysins Beschwerden lindern. Doch dann ist im Oktober 2024 eine zweite Operation nötig.
Äusserst seltene Diagnose
Nadine Gysin möchte Kinder. Seit ihrer Hochzeit vor drei Jahren wird sie immer wieder darauf angesprochen. «Da fragen sich die Leute, wo die Kinder bleiben.» Nach der zweiten Operation wagte das Paar den Schritt in die Kinderwunschklinik. «Nichts daran ist romantisch», kommentiert Nadine Gysin.
Doch plötzlich setzten wieder Schmerzen ein. Dieses Mal zog der Schmerz vom Ischiasnerv ins Bein hinunter. Dafür ging Gysin in die Physiotherapie. Als diese nichts half, verordnete ihre Hausärztin ein MRI. Das Ergebnis: Muskuläre Endometriose. Diese ist äusserst selten. «Die Gebärmutterschleimhaut frisst sich quasi in den Muskel hinein», erklärt Gysin. Um die Muskuläre Endometriose loszuwerden, wurden Gysin zwei Monate vor der Operation Hormone verordnet.
Einmal im Jahr Ferien am Strand
Jetzt, zwei Wochen nach der Operation, gehe es ihr gut, versichert sie. «Dieses Mal ist die Regeneration schneller. Ich möchte aber unbedingt wieder etwas machen», sagt sie. Neben ihrer Teilzeitbeschäftigung als Koordinatorin der Hauswirtschaftseinsätze bei der Spitex leitet Gysin einmal in der Woche eine Bauernhofspielgruppe.
Die Schmerzen schränkten Nadine Gysin in den letzten fünf Jahren immer wieder ein. Sie habe immer gearbeitet und einfach weitergemacht. Was sie sich aber jährlich gönne, seien Strandferien. «Auch wenn ich gefühlt 17 000 Narben am Bauch habe.» Mit den äusseren Anzeichen von Endometriose habe sie kein Problem. Oft habe sie durch die Endometriose einen geblähten Bauch. «Mein Endo-Bäuchli gehört zu mir.»
Verständnis ohne Wissen
Als Nadine Gysin die Diagnose ihrem Umfeld kommunizierte, kamen ihr viel Verständnis, aber auch Unwissen entgegen. «Irgendwann sagte ich, sie sollen sich selbst in die Krankheit einlesen», sagt sie. Ihre Arbeitgeber(innen) hätten dafür viel Verständnis.
Auch ihr Ehemann Matthias brachte ihr viel Verständnis entgegen. «Er hat ein unglaubliches Gespür für mich», sagt sie. «Er weiss genau, wann ich eigentlich nicht mag.» Leicht sei es für die Beziehung aber keinesfalls. Trotzdem stünden sie zueinander. «Ohne ihn hätte ich es nie geschafft.»
Damit klarzukommen, ist eine Lebensaufgabe
Momentan nimmt Nadine Gysin noch Hormone, um hoffentlich alle Reste der Endometriose aus dem Muskel zu bekommen. «Danach versuchen wir es weiter», sagt sie. In der Schweiz ist jede vierte Frau, die nicht spontan schwanger werden kann, von Endometriose betroffen. Doch zuerst geht es bei Gysin um die Genesung. Bis zur Hofübernahme 2027 möchte sie wieder ganz fit sein und anpacken können. «Nach jeder Operation fliehe ich vor dem Thema. Aber es gibt kein Entrinnen. Endometriose kommt wie ein Fluch immer wieder. Damit klarzukommen, ist eine Lebensaufgabe.»
